SOBRECARGA DO CUIDADO E O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD) ATENDIDOS EM UM HOSPITAL UNIVERSITÁRIO DA REGIÃO AMAZÔNICA
Doenças Neuromusculares, Cuidadores, Qualidade de vida.
OBJETIVO: Analisar se cuidadores de crianças e adolescentes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) atendidos em um hospital universitário da região amazônica se sentem sobrecarregados e tem a sua qualidade de vida afetada. MÉTODO: Foram coletados dados de cuidadores de crianças e adolescentes com DMD atendidos em um Hospital Universitário do município de Belém, referência em doenças raras. Para isso, foi utilizado um questionário online por meio do Google Forms, que conteve duas escalas de avaliação: Burden Interview e a Euroqol-5D. RESULTADOS: 11 entrevistados, dentre os 12 cuidadores, são Mulheres e Mães das crianças e adolescentes com DMD. 50% dos cuidadores moram no interior do Estado do Pará, onde a pesquisa foi realizada. Somente 1 entre as crianças realiza a terapia gênica como tratamento. O coeficiente de Correlação de Spearman entre a sobrecarga e o nível de saúde foi de p=0,0647, mostrando uma correlação moderada. CONCLUSÕES: Encontrou-se uma correlação moderada entre a sobrecarga e qualidade de vida dos cuidadores de crianças e adolescentes com DMD, sendo necessário com isso, a investigação mais aprofundada em outros lugares da Região Amazônica e do Brasil.