“AVALIAÇÃO DA ADESÃO E QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE HEMOFILIA EM REGIME DE PROFILAXIA ASSISTIDOS POR UM CENTRO DE HEMOTERAPIA E HEMATOLOGIA NO ESTADO DO PARÁ.”
Hemofilia A. Hemofilia B. Adesão à profilaxia. Qualidade de Vida
Introdução: As pessoas com hemofilia apresentam graves sequelas, devido a repetidos episódios hemorrágicos nas articulações. A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) tenta mensurar como os diversos aspectos da QVRS são afetados e ajuda a orientar futuras tomadas de decisão. A profilaxia e adesão à profilaxia são fatores que cada vez mais vem ganhando importância para o aumento da QVRS. OBJETIVO: Assim, o objetivo foi identificar fatores clínicos, socioeconômicos e demográficos associados à QVRS; avaliar a adesão à profilaxia; avaliar a QVRS e a relação da adesão à profilaxia na melhoria da qualidade de vida de pessoas com hemofilia em regime de profilaxia. Metodologia: Trata-se de um estudo prospectivo, transversal de caráter observacional, composto pela aplicação do questionário semiestruturado para levantamento dos dados sócio econômicos, do questionário Veritas PRO e Haem–A–Qol relacionados à Adesão e Qualidade de Vida respectivamente. Resultados e discussões: Foram entrevistados 58 indivíduos no período de novembro de 2018 a junho de 2019.A mediana de idade foi de 29 anos(aderentes) e 32 anos(não aderentes).Com relação à gravidade, 3 são leve, 11 moderada e 44 são grave.As subescalas de dosagem e comunicação obtiveram as melhores pontuações na avaliação da adesão no questionário VERITAS Pro.Considerando a pontuação global de adesão, 12% das pessoas foram classificadas como não aderentes e 88% foram classificadas como aderentes.No questionário Haem A Qol o domínio “Relacionamento e Sexualidade” apresentou o melhor resultado (mediana 0,00), e pior resultado no domínio “Esporte e Lazer” (mediana 60).A análise entre os domínios de qualidade de vida entre as pessoas com hemofilia aderentes e não aderentes ao tratamento, observou-se resultados com significância estatística nos domínios “Futuro e Planejamento familiar”. Conclusões: Este estudo evidência que a adesão à profilaxia tem impacto positivo nos domínios de QVRS, assim como na pontuação global