Banca de DEFESA: TAMARA FURTADO DA SILVA

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE: TAMARA FURTADO DA SILVA
DATA: 27/08/2021
HORA: 14:00
LOCAL: google meet
TÍTULO:

DESAFIOS DAS DOENÇAS RARAS NO CONTEXTO AMAZÔNICO: itinerários
terapêuticos de pacientes atendidos no Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza

PALAVRAS-CHAVES:

Doença Neuromuscular; Itinerário Terapêutico; Doenças raras;
Hospital Universitário.

PÁGINAS: 65
GRANDE ÁREA: Ciências da Saúde
ÁREA: Saúde Coletiva
SUBÁREA: Epidemiologia
RESUMO:

Introdução: As doenças neuromusculares (DNM) são todas aquelas que afetam alguns
dos componentes da unidade motora, ou seja, as células do corno anterior da medula

espinhal, o nervo periférico, junção neuromuscular ou músculo. São considerados
distúrbios complexos que podem ocorrer desde a infância até idade adulta, muitas vezes
progressiva e multissistêmica, principalmente de origem genética, mas também
adquirida. DNMs são considerados doenças raras, uma vez que não afetam mais de 1 em
2.000 pessoas, embora sejam raras individualmente, quando englobadas, com mais de
150 entidades diferentes, representam uma porcentagem significativa com o crescimento
de doenças crônicas que afetam o ser humano. Objetivo: Descrever os principais
desafios enfrentados no itinerário terapêutico percorrido por pacientes com doenças
neuromusculares atendidos pelo Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS)
no percurso da rede de serviços de saúde. Metodologia: Trata-se de um estudo quanti-
qualitativo realizado em duas etapas. A primeira consistiu em um estudo quantitativo-
descritivo, retrospectivo, com a coleta dos dados por meio da busca ativa dos prontuários
dos pacientes atendidos no Ambulatório de Doenças Neuromusculares localizado na
UASCA/HUBFS/PA a fim de identificar o perfil sociodemográfico e clínico dos
pacientes com doenças neuromusculares atendidos no hospital. Para essa etapa foram
triados 47 prontuários. Os dados coletados foram transcritos para um banco de dados no
programa Excel® e a análise de dados foi realizada por meio do programa Epi Info®. No
intuito de descrever os achados, foi utilizada a estatística descritiva. Na segunda etapa
desenvolveu-se um estudo do tipo qualitativo, de natureza exploratória, baseada na
obtenção e análise de depoimentos. Foram realizadas 11 entrevistas semiestruturadas
utilizando-se ferramentas digitais de comunicação (Google Meet) e, quando não foi
possível devido à falta de acesso à rede de dados, a entrevista foi realizada via contato
telefônico. A análise dos dados iniciou com a transcrição das entrevistas e,
posteriormente, foi realizada a Análise Temática com uso do software NVivo 11.
Resultados: No estudo 1 foi identificado o perfil dos pacientes com doenças
neuromusculares no qual indicaram o predomínio do sexo masculino, maior frequência
do diagnóstico clínico de Distrofia Muscular de Duchenne, faixa etária entre 10-14 anos,
em sua maioria procedentes da Região Metropolitana de Belém, apresentando algum tipo
de deformidade musculoesquelética. A maioria dos pacientes teve média de idade dos
primeiros sinais e sintomas com 2,8 anos e idade média do diagnóstico com 7,6 anos. No

estudo 2 foram entrevistadas 11 cuidadoras principais de crianças ou adolescentes com
doença neuromuscular. Os resultados apontam as principais dificuldades encontradas
durante o itinerário terapêutico na busca do diagnóstico e tratamento de condições
consideradas raras. Dentre os desafios enfrentados foram relatados: dificuldade nas
questões financeiras; necessidade de judicialização para acesso a exames e transporte;
falta de articulação em diferentes pontos na rede de saúde; capacitação de profissionais
de saúde para diagnóstico precoce ou encaminhamento precoce ao profissional
especializado.

MEMBROS DA BANCA:
Externo à Instituição - ALDER MOURÃO DE SOUSA
Presidente - 1804525 - DENISE DA SILVA PINTO
Externo à Instituição - KETLIN JAQUELLINE SANTANA DE CASTRO
Interno - 2033335 - NAIZA NAYLA BANDEIRA DE SA