LETRAMENTO EM SAÚDE DE CUIDADORES DE PESSOAS COM DOENÇA GENÉTICA RARA ASSOCIADO AO PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO
“letramento em saúde”, cuidadores, “doenças raras”, “fatores sociodemográficos”
Os cuidadores informais enfrentam desafios para o gerenciamento da saúde de pacientes com doenças raras em decorrência de limitações no letramento em saúde. OBJETIVO: Avaliar as potencialidades e limitações no letramento em saúde de cuidadores de pessoa com doença genética rara associado a fatores sociodemográficos. METODOLOGIA: observacional, transversal analítico com abordagem quantitativa direcionado por STROBE realizado no Serviço de Referência em Doenças Genética Rara em hospital no norte do Brasil, com cuidadores de pessoa com doença genética rara. Foi aplicado dois instrumentos, sendo o primeiro um formulário com perguntas semiestruturadas relacionado ao perfil sociodemográfico do cuidador e o segundo foi o instrumento multidimensional Health Literacy Questionnaire validado na língua brasileira. Para tabulação, edição e gráficos, foi utilizado programa Word e Excel na versão 2016 e para análise, o Software estatístico SPSS na versão 20.0, por meio de estatística descritiva e inferencial, e testes não paramétricos de Mann-Whitney. Para normalidade foram aplicados testes de Shapiro-Wilk e Kolmogorov-Smirnov e todos os testes foi considerado nível de significância de 5%. A variável de desfecho foi o letramento em saúde. RESULTADOS: Do total de cuidadores, 96,94% eram do sexo feminino, 51,2% residiam em outros municípios, 71,40% do lar/ estudante, 57,15% com união estável/casado, 74,49% na faixa etária acima de 30 anos, 82,65% com escolaridade > de 9 anos, 88,78% com renda familiar < 2 SM, e 100% deles foram cuidadores informais. Destes, 89,90% eram mães, 93,88% cuidavam mais que dois turnos/dia, 65,31% não alternava com outro cuidador, 53,06% tinham tempo de cuidado >4 anos, 95,92% tinham acesso internet, 65,31% tinham hábito leitura, e 62,24% conseguiam mais informações sobre saúde por sites/rede social/televisão. A maior potencialidade foi identificada na escala “Compreender as informações em saúde e saber o que fazer”, enquanto a maior limitação foi encontrada em “Informações suficientes para cuidar da saúde”.CONCLUSÃO: É necessário o reconhecimento do letramento em saúde como um determinante social da saúde modificável, para um olhar cauteloso frente os desafios de alguém que cuida de alguém. Apoiar as cuidadoras mães é essencial para que consigam gerenciar ações em saúde para redução de piores desfechos em saúde, que precisam ser subsidiados pelos recursos e estruturas organizacionais, assim como o envolvimento ativo dos profissionais de saúde à luz dos pressupostos do letramento em saúde.