SOBRECARGA DO CUIDADO E O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD) ATENDIDOS EM UM HOSPITAL UNIVERSITÁRIO DA REGIÃO AMAZÔNICA
Palavras-chave: Doenças Neuromusculares, Cuidadores, Qualidade de vida.
INTRODUÇÃO:A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é de uma doença neuromuscular grave, caracterizada pela perda progressiva da atividade muscular, o que leva o indivíduo a apresentar dificuldade em se movimentar, necessidade de ventilação assistida e morte prematura, necessitando assim de um maior cuidado por parte dos pais e responsáveis. OBJETIVO:Analisar se cuidadores de crianças e adolescentes com DMD atendidos em um hospital universitário da região amazônica se sentem sobrecarregados e tem a sua qualidade de vida afetada. METODOLOGIA: Serão coletados dados de cuidadores de crianças e adolescentes com DMD atendidos em um Hospital Universitário do município de Belém, referência em doenças raras. Para isso, será utilizado um questionário online por meio do Google Forms, que irá conter duas escalas de avaliação: Burden Interview e a EQ-5D.