LETRAMENTO EM SAÚDE DOS CUIDADORES DE PESSOAS COM DOENÇA GENÉTICA RARA ASSOCIADO AO PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO E QUALIDADE DE VIDA RELACIONADO A SAÚDE DOS CUIDADORES.
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O letramento em saúde representa as habilidades cognitivas e sociais que determinam a motivação e a capacidade dos indivíduos de gerenciar e manter a boa saúde, mediados por estruturas organizacionais e disponibilidade de recursos. Evidências demonstram que a qualidade de vida relacionada à saúde tem relação com o letramento em saúde. Nesse contexto, cuidadores informais merecem destaque quando cuidam de pessoas com doença genética rara, caracterizada por patologia crônica, degenerativa, progressiva e incapacitante, que a depender do seu letramento em saúde pode comprometer para piores desfechos em saúde. OBJETIVO: Avaliar as potencialidades e limitações no letramento em saúde do cuidador de pessoa com doença genética rara associado a fatores sociodemográficos e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde do cuidador. METODOLOGIA: observacional, transversal analítico com abordagem quantitativa direcionado por STROBE a ser realizado em Serviço de Referência em Doenças Genética Rara no Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, com os cuidadores adultos de pessoas com doença genética rara. O conceito de Letramento em Saúde será aquele adotado pela Organização Mundial de Saúde na interface ao modelo teórico de Don Nutbeam de abordagem multidimensional. Para coleta de dados será utilizado aplicação de três instrumentos, sendo o primeiro um formulário com perguntas semiestruturadas relacionado ao perfil clínico sociodemográfico da pessoa com doença rara e perfil sociodemográfico do cuidador, o segundo será o instrumento multidimensional Health Literacy Questionnaire, e o terceiro será o questionário WHOQOL-BREF, ambos validados na língua brasileira. Os dados serão tabulados no software Microsoft Excel e a análise será em Software estatístico por meio de estatística descritiva e analítica com testes paramétricos e não paramétricos selecionados de acordo com a natureza das variáveis e padrão de normalidade. O nível de significância será de 5%, com nível de confiança de 95%, e a principal variável de desfecho é o letramento em saúde. Não foi encontrado na literatura científica nacional e internacional, estudos que abordem o objeto de pesquisa, o que justifica a lacuna existente e relevância para realização do estudo.