Resumo

Projeto de extensão voltado ao fortalecimento do cuidado integral de crianças com doenças raras na Amazônia, por meio da construção colaborativa de uma rede de apoio às famílias e da qualificação dos fluxos de acolhimento em parceria com a Unidade de Referência Especializada em Reabilitação Infantil (URE REI), em Belém/PA. Considera que o cuidado raro na infância exige coordenação longitudinal, comunicação clara e orientação prática e que, no contexto amazônico, barreiras territoriais e vulnerabilidades sociais agravam atrasos, descontinuidades e inseguranças no itinerário terapêutico. A proposta adota abordagem dialógica e participativa, instituindo Comitê Consultivo de Famílias para priorização de temas, validação de linguagem e pactuação de devolutivas, além de 15 escutas/entrevistas, rodas de diálogo e oficinas. O público-alvo direto são famílias e cuidadores de crianças com doenças raras acompanhadas no Abrigo Especial Calabriano e Unidade de Referência Especializada em Reabilitação Infantil (URE-REI) (meta inicial: 15 famílias), com participação formativa de estudantes (1 bolsista PIBEX e voluntários) em perspectiva interprofissional. Como resultados esperados, prevê-se: (i) produção e validação de materiais educativos em linguagem simples; (ii) elaboração e teste de um Plano de Cuidado Familiar aplicável à rotina; e (iii) construção, com o serviço, de um Guia/Fluxo de Acolhimento e Navegação na Rede, em versões técnica e acessível. No âmbito acadêmico, espera-se consolidar competências em comunicação em saúde, ética, trabalho em rede, planejamento e avaliação, com sistematização em relatório técnico e produto técnico-científico; no âmbito social, ampliar autonomia informacional das famílias e apoiar a organização do cuidado no SUS.

Membros da Equipe

LEIDIANA DE JESUS SILVA LOPES Categoria: EXTERNO Função : INSTRUTOR / SUPERVISOR Entre em contato

FERNANDA ANDREZA DE PINHO LOTT FIGUEIREDO Categoria: DOCENTE Função : COORDENADOR(A) Entre em contato

GREICE DE LEMOS CARDOSO COSTA Categoria: DOCENTE Função : COLABORADOR(A) Entre em contato

SUSANNE SUELY SANTOS DA FONSECA Categoria: SERVIDOR Função : AUXILIAR TÉCNICO Entre em contato

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